Paola García Costas: “El primer paso para vencer a las enfermedades raras es darlas a conocer”.

Cuesta mucho ponerse en la piel de unos padres que ven como a su hija le pasa algo y ningún profesional sanitario saben decirles lo que es. En España hay miles de niños que sufren las denominadas “enfermedades raras”; patologías en las que ni la industria farmacéutica ni los Gobiernos invierten en investigación porque, al ser muy pocos los afectados, no les sale rentable. Un tema delicado y sumamente complejo al que la cineasta Paola García Costas (Sevilla, 1983), hinca el diente en su primer largometraje: “Línea de meta” (2015). Un documental altamente comprometido, rodado con honestidad y exquisita sensibilidad, en el que la directora y guionista muestra cómo es el Síndrome de Rett -una de estas enfermedades- “de puertas para adentro”, es decir, en el interior del hogar. Esta joven realizadora formada en la prestigiosa ESCAC –“escuela que está dando un cantera de cineastas y técnicos muy interesantes”– confiesa que ha invertido 5 años de su vida en esta opera prima. Por suerte, el resultado no ha podido ser más satisfactorio: además de estar gozando de un largo recorrido en festivales y de ver como el público ha impulsado su trabajo por redes sociales, “Línea de meta” está dando a conocer el Síndrome de Rett. Y es que dar difusión a estas enfermedades es, sin ninguna duda, el primer gran paso que hay que dar para vencerlas. Aunque algunos sigan haciendo oídos sordos. 

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García Costas asegura estar muy satisfecha con el resultado de su primer largometraje, “Línea de meta”, fruto de cinco años de duro trabajo.

Además de dirigir y escribir “Línea de meta”, has participado en el montaje. No se puede decir que no seas polifacética…

Gracias. Disfruto con los distintos procesos creativos y tengo un equipo estupendo. Entre ellos,  José Luis Romeu como responsable de montaje, Juanjo Ordorika como director de fotografía, Fran Verde como responsable de postproducción, y Edu Martínez Arnedo como compositor de la banda sonora.

Tu documental está teniendo un largo recorrido en Festivales, como el The IndieFEST Films Awards, El Festival Internacional Cine de Deporte de México o el Giffoni Film Festival de Italia. ¿Satisfecha con la gran acogida internacional?

Sí, estamos muy contentos porque el documental ha sido un largo y duro trabajo de cinco años. Que sea visto y con ello se visibilicen a los niños con Síndrome de Rett es una satisfacción.

¿Dónde podemos ver la película? ¿Estará en plataformas digitales?

Hasta la fecha se pueden seguir y solicitar las proyecciones en salas de cine en la web http://www.youfeelm.com. Desde que se estrenara en cines de España hace más de dos meses el documental está teniendo una acogida estupenda por parte del público a lo largo del país. Ha estado en muchas ciudades y continúa. El próximo 4 de febrero se estrena en Murcia. Allí se han agotado las entradas hace días, así que aprovecho para darles las gracias a los murcianos y murcianas que empujarán del carro el próximo 4 de febrero viendo Línea de Meta en pantalla grande. Próximamente, el documental también estará en cines de Bilbao, Salamanca, Mallorca….Y sí,  pronto se lanzará en DVD y plataformas digitales.

El cine low cost parece una etiqueta cada vez más extendida en el cine español, ¿esto es bueno o malo?

Creo que es en ambas direcciones. Es bueno, sobre todo al principio de la carrera, porque en la “teoría” nos posibilita a los nuevos cineastas “abaratar” y poder rodar, ofrece la “posibilidad” de comenzar una carrera de fondo en el oficio de contar historias con una cámara. En este aspecto de “democratizar” el acceso a la creación cinematográfica es positivo. Sin embargo, también creo que el hecho de que el  “low cost” posibilite el pistoletazo de salida a los nuevos cineastas no significa que deba ser la fórmula del cine como industria siempre. Para que el cine sea sostenible debe aspirar a crear una red estructural y empresarial que haga estable el valor de la creación artística en España. El cine es un valor no un hobby. Detrás de una película está el tiempo, el talento y sobre todo, el trabajo de muchísimas personas, que tienen familias y facturas. Una estructura digna donde el “low cost” no sea siempre la fórmula suma en muchas direcciones, crea puestos de trabajo, crea cultura y con ello identidad social, progreso, etc. .

Tu película exhala verdad por cada uno de los poros, imagino que tu compromiso con la verdad ha sido imprescindible

Muchas gracias por tus palabras, aunque te confieso que me da un poco de pudor también la pregunta (risas).  El concepto de “verdad” daría para todo un debate porque no estoy muy segura de que la verdad sea conquistable, aunque sí, a mi modesto entender, en el documental, la “verdad” debe ser siempre “persegible”. A mí me gusta hablar de honestidad, y en ese sentido, todo el equipo de Línea de Meta ha  trabajado desde el compromiso de ser honestos con la familia protagonista y con los espectadores. José Luis, Juanjo, Fran, Sara, Edu, Ale… todos los miembros de mi equipo son profesionales honestos. El documental no es un reportaje, es un género narrativo del cine, aunque se valga de herramientas del periodismo para perseguir la “verdad” en la realidad que muestra. El tono, la estructura del guión, la dirección, el montaje, la fotografía o la música aspiran a narrar persiguiendo la “verdad” aunque esté filtrada por la subjetividad creativa del director, del montador o del músico, por ejemplo. En ese objetivo de ser honestos, lo que me preocupaba muy especialmente es el tono porque nos movemos en un tema que es material sensible humano: infancia, enfermedad, discapacidad….Y era muy fácil caer en el sentimentalismo que “edulcora” la dureza de la realidad, o en el escarnio de la dureza que crea “morbo” gratuito, era fácil caer en un extremo o en el otro.  El documental crea desde una postura ética, hacia el mundo que se retrata, y hacia las conclusiones íntimas o sociales del espectador sobre lo que está viendo y escuchando. Yo como directora no aspiro a hacer propaganda de nada, creo sobre esa realidad, y respeto profundamente al espectador o la espectadora que son los que deben sacar sus conclusiones. De hecho, Línea de Meta plantea una serie de interrogantes éticos sobre los que no hay respuestas absolutas, cada uno en su fuero interno llega a las suyas, y muchas pueden ser opuestas.

En España hay más de 2.000 niñas con síndrome de Rett y, aún así, sigue siendo una enfermedad desconocida. ¿Esperas que esto cambie algún día?

Diagnosticados hay unas 2000 niñas y también algunos niños. Aunque el Síndrome de Rett afecte principalmente a niñas porque la enfermedad se aloja sobre el cromosoma X, también hay niños. La cifra oficial de diagnosticados son más de 2000, pero sin diagnosticar hay muchos aún, y se piensa que en conjunto pueden haber hasta 3000 personas en España con Síndrome de Rett. Y respondiendo a tu pregunta sí, yo sí confío a que  el desconocimiento sobre la enfermedad algún día cambie, aunque lleve tiempo, aunque los cambios sean uno a uno. Como dice Josele, el padre protagonista de Línea de Meta, “el primer paso para vencer la enfermedad es darla a conocer, saber que estas niñas y niños existen”. Estos niños por encima de su enfermedad son niños, como cualquier otro, con derecho a la salud. En la medida en la que los hagamos visibles, estaremos venciendo al desconocimiento, que hay y mucho, incluso, entre los profesionales sanitarios.

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La directora y guionista sevillana confiesa la gran importancia que han tenido las redes sociales no sólo para la difusión de su película, también para dar a conocer el Síndrome de Rett.

El síndrome de Rett es una de las muchas enfermedades raras en las que las farmacéuticas no invierten en investigación. ¿Por qué los gobiernos no obligan a las farmacéuticas a que inviertan? ¿Qué hay que hacer para que esto cambie?

No interesa un fármaco que afecta a una minoría porque no sale rentable al sistema económico de los laboratorios. La investigación es cara, y para el Rett van a comprar el supuesto medicamento un número reducido de personas. Es más rentable un medicamento para mantenernos jóvenes o delgados, porque ese sí que lo vamos a comprar millones de personas con el objetivo de mantener en nuestro cuerpo la imagen social de éxito que nos han vendido. Todo se traduce a una cuestión de números para las farmacéuticas y es lícito porque son empresas privadas. Lo que pasa es que estamos hablando de personas, no de números, con lo cual el argumento del sistema sanitario no debe ser solo cuantitativo si no cualitativo, pues estos niños enfermos también tienen derecho a la salud en nuestra sociedad y es ahí donde, como dices, entran nuestros gobiernos.  Al menos debería haber un encuentro, un debate, entre las partes afectadas: farmacéuticas, gobiernos, afectados…porque estas familias no tienen culpa de tener un gen afectado. ¿Qué podemos hacer nosotros, Pablo, que digamos somos “agentes” externos a todo este problema “a priori” y, que digamos tenemos la suerte de estar sanos? Somos seres sociales, y en la medida en que nos solidaricemos y hagamos visibles estas realidades humanas, sumaremos para que haya una opción al debate con los afectados. No porque miremos a otro lado como ciudadano, va a dejar de existir la enfermedad rara, y podría pasarle a cualquier persona. La salud es un derecho adquirido. Pero además, es que hay cosas que sí pueden cambiarse ya sin tener que esperar a la costosa investigación o cura, y que también es calidad de vida para estos niños. Por ejemplo, ¿por qué una silla de ruedas cuesta unos 3000 euros?. Una familia trabajadora tiene que pedir un préstamo para poder sacar a su hijo a la calle. En todo este negocio de la salud, lamentablemente es que hay muchos fuegos: investigación, el mundo ortopedia, etc.

Se han podido comprar las entradas para ver tu documental a través de Youfeelms, la primera plataforma colaborativa de proyección de cine bajo demanda en España. ¿Qué más nos puedes contar de esta plataforma?

Que acuña un término estupendo, el de la “cinecracia”, donde lo más importante es que el público soberano puede elegir y participar activamente. Hay muchas personas que adoran el documental y quieren vivirlo en gran pantalla. Con Línea de Meta casi cada semana youfeelm recibe solicitudes de espectadores de ciudades de toda España, y gracias a la plataforma y al público se hace posible que se proyecte en los cines. Es un éxito, porque el género documental suele tener una distribución limitada. Y es una opción de visibilidad para el cine independiente, de autor, de nuevos creadores, incluso de clásicos, que atesoran el catálogo de youfeelm. Los fundadores de esta plataforma, Esperanza y Raúl, se están dejando la piel, y en la actualidad, cuentan con una treintena de cines a través de todo el país, en una red de salas en continua expansión.

¿Qué importancia han jugado las redes sociales en la película?

Mucha. Hoy todos estamos conectados gracias a ellas y permite que el público deje de ser un ente homogéneo para ser una persona con nombre y apellidos que pide o expresa. Además, crea el concepto de comunidad porque Línea de Meta tiene como objetivo visibilizar a los niños con Síndrome de Rett y son muchas las personas que han compartido en redes sociales: tráiler, comentarios, imágenes, impactos en medios de comunicación de Línea de Meta  etc., Con ese compartir del documental en redes sociales, hay un sumar en visibilizar la lucha contra la enfermedad rara, así que aprovecho para agradecerles a todas las personas el apoyo. También personas públicas como Dani Rovira, Kira Miró, Mar Márquez, Ponseti, o la sensibilidad de los medios de comunicación dando cobertura a los estrenos han apoyado públicamente el documental haciéndolo extensible a sus seguidores.

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Fotograma del documental “Línea de meta”, en el que apreciamos a Josele corriendo una maratón empujando el carricoche de su hija María, víctima del Síndrome de Rett.

Parte de la taquilla se destinará a beneficio de la “Asociación española del síndrome de Rett”. ¿Cómo pueden colaborar los espectadores con esta enfermedad?

Todos tenemos la opción de colaborar en la medida de nuestras posibilidades. Viendo Línea de Meta pueden saber la realidad familiar, de puertas hacia adentro, a la que somete una enfermedad de estas características. Y una vez que sabes qué es lo que le pasa a personas como tú o como yo, pero con realidades de las que no “se habla”, cada uno sabe que puede hacer algo con lo que están pasando. Por muy poca que sea nuestra ayuda, si somos muchos hablando, visibilizando…. se convierte en algo grande para luchar contra el Síndrome de Rett.

Estudiaste en la ESCAC, escuela de donde han salido grandes directores como J.A Bayona. ¿Qué recuerdos guardas de tu paso por allí?

Pues un recuerdo estupendo. Durante 4 ó 5 años de carrera, vives el cine 24 horas, los 7 días de la semana. Durante todos esos años, además de las clases de entresemana, rodamos prácticamente todos los fines de semana, en todos los roles, para conocer todo el proceso creativo que luego te permita tener una noción ajustada de los roles. Y los últimos dos años te especializas. En mi caso fue en Dirección de Cine. Es como una bonita “secta” del cine que vehicula la vocación con herramientas reales. Es como digo una bonita secta, pero como con todo también hay que relativizar. El cine también es vivir, leer, enamorarte,  apasionarte con lo que aprendes y cuestionar con humildad lo que te enseñan. A mí, el hecho de que también estudiaba la carrera de periodismo en la Universidad Autónoma de Barcelona me ayudó a no sobre identificarme con “nadie” o “nada” aunque lo admirase y lo respetase.  Esa “doble” vida académica, me ayudó a alimentarme de ambas “herramientas” de acceso a la vida….el periodismo es  observar la realidad y el cine es fabulación en su mejor dimensión, en el sentido de narrar historias con los elementos artísticos de la construcción dramática. En la ESCAC hay muchos perfiles de hacer cine, y muchos muy contrapuestos, pero se respetan. Hay compañeros que hacen excelente cine de género y compañeros que se saltan toda estructura narrativa  porque es su opción de contar estilo. Yo me siento muy satisfecha de haber estudiado en la Escac y los jefes de equipo de Línea de Meta son, en su mayoría, compañeros de la escuela.

¿Crees que la ESCAC es una de los mejores escuelas de cine de España? ¿La recomendarías para alguien que quiera estudiar cine?

Sin duda creo que es de las mejores, y no es por una cuestión de “corporativismo”,  sino porque que es un hecho que está dando a una cantera de cineastas y técnicos en las distintas disciplinas  muy interesantes. Y sí, la recomendaría, del mismo modo que recomendaría vivir, leer, ir al teatro o a tomar algo con amigos…Es como de perogrullo, pero es que el cine es un arte que bebe del arte pero muestra la vida. Y se necesita oficio, que puede aprenderse bien en una escuela; pero sobre todo, es un oficio que necesita de autenticidad, y eso, creo, tiene que ver con vivir, con ser curioso con la vida.

¿Cuáles son tus directores favoritos del cine español?

Va por películas. Pero por comentarte dos de mis favoritos, precisamente por su autenticidad, por su honestidad, Pedro Almodóvar y los documentales Basilio Martin Patino.

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2 pensamientos en “Paola García Costas: “El primer paso para vencer a las enfermedades raras es darlas a conocer”.

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